先天性巨结肠罕见全肠型病例：颜颜的生死救治之路

有着15公分健康的肠道，撑起了一个曾被断言难以存活的宝宝的未来，从出生10天就被判定为死刑，到如今能够对着视频电话奶声奶气地喊医生姨姨好，颜颜花费了一年半的时间，证明了坚持所具有的意义。

一场被判“死刑”的出生

问世之后没法排便，肚皮胀得好似皮球一般，频繁呕吐致使这个才降临世间的小性命瘦得仅剩下皮包骨头。本地医院给出的一张诊断令颜颜的父母仿佛坠入冰冷的冰窟里：全肠型先天性巨结肠，其发病率仅仅占据所有巨结肠病例的百分之1至百分之2。医生讲的那句“难以存活”，差不多判定了女儿的结果。

颜颜父母怀揣着最后那一丝渺茫的希望，带着出生仅仅才10天的她，一路辗转来到了青岛市妇女儿童医院。检查得出的结果，使人不禁倒吸上一口凉气，在那近3米长的肠道当中，健康的部分仅仅只有15公分。这所代表的含义是，颜颜不但得去面对巨结肠，而且还需要承受“短肠”所引发的一系列连锁反应。

把病房变成第二个家

就此之后，新生儿外科病房变成了颜颜长期居住的地方。一住就长达半年时间。其他孩子在婴儿床当中能够自由自在地伸展身体，然而她的肚子上面却悬挂着造瘘袋。护士们每一天都万分小心地去帮她进行清洁以及更换，动作轻柔得只怕会弄疼这个哭声微弱的小家伙。

宋华主任所带领的团队，制定了分阶段进行治疗的方案，第一次手术实施了回肠双腔造瘘，并且与此同时进行了肠切除吻合，术后通过活检找到了病因，即全肠神经节细胞稀少，致使肠道不能够正常蠕动，医生们心里明白，这俨然是一场持久战役。

每天摸摸小肚子的医生

接受手术后进行查房时，医生们存在着一个始终固定不变的动作，那就是首先会用手轻轻地去触摸颜颜的小肚子，以此来观察造瘘口的排便状况到底如何，接着再使用听诊器去倾听所发出的肠鸣音。这样一个习惯从来都未曾改变过，原因在于对于那些短肠宝宝而言，每一次的排便状况都切实关系到营养吸收以及生命质量等方面的问题。

护士们不但要护理孩子，而且得教家长，从造瘘袋更换的相关技巧，到依据消化能力逐步调整喂养量，任何事情都没有细微疏漏，在医护团队持续接力的精心呵护之下，瘦巴巴的颜颜那张小脸开始渐渐长出婴儿肥。

二次手术迎来转机

医生们最期盼的消息终于来了，第二次手术闭合了那个肠管吻合口，复查活检显示神经节细胞发育渐趋良好，肠道蠕动显著增强，这意味着颜颜的肠道功能正逐步得到恢复，那个曾被断定“没希望”的孩子，正在缔造着希望。

颜颜出院的那一日，爸爸妈妈怀抱着已然长胖的颜颜，眼眶一而再再而三地红了起来，曾经那瘦弱到不堪的小小生命，如今就连小胳膊小腿都已然有了肉感，然而他们心里明白，这场战斗还并未打完，根治手术仍在前方等候着。

腹腔镜下的精细“拆弹”

不久之前，颜颜再次走进医院，进入病房准备接受根治手术。手术室内，宋华主任带领其团队，借助腹腔镜展开操作，相当精细。既要将长达一米多的病变肠段切除掉，又得对仅剩下的健康肠道加以保护。每一个动作，都和这个孩子日后的生活质量关联着。

在手术室外，有那么两位父母，他们紧紧地攥着衣服的衣角的，在此等候了好几个小时之久。等到那手术成功此番消息传过来之时，心里一直悬着的那颗心这才安心地落了下来。而等到术后，又开启了长达一个月的恢复时期，一直到当卸下了所有造瘘袋的那个时刻，颜颜最终，才一身轻松无比地回到家去了。

奇迹的名字叫不放弃

现时能吃能喝的颜颜，在病房之中成了“小明星”。视频电话之内，妈妈跟医生去反馈恢复情形，语气当中全是欣慰。那些抱着小孩于走廊默默流泪的夜晚，那些数着点滴挨过的日夜，在孩子露出笑容时分皆有了结果。

专业人士提示，新生婴儿在48小时时候如未排出胎便，那就需要极其高度地去警惕存在巨结肠的可能性。颜颜所拥有的经历使得人内心产生心疼之感，并且还给予了众多类似这样家庭以希望：人们所说的那种奇迹，说到底不过就是存在有人不选择放弃，同时还有人在始终坚守着。

你有没有在过往的时光之中，为了家人用尽自己全部的力量呢？在那段极其难熬的岁月里面，究竟是什么力量支撑着你一步一步走过来的呢？